Uneori HIV este un diagnostic cu care trebuie să te obișnuiești și să înveți să trăiești mai departe. Svetlanei Lebedeva i-a reușit acest lucru și în prezent este lucrător social în cadrul asociației „Respirația a doua” din orașul Bălți și unul dintre participanții la proiectul „Devianța pozitivă”.
Svetlana, de ce te-ai hotărât să devii parte a proiectului „Devianța pozitivă” și să vorbești deschis despre statutul tău HIV? Or, acest pas este unul riscant, nu?
Probabil a venit timpul. În primii câțiva ani după ce am aflat că am HIV, nu aș fi făcut-o. Dar întrucât eu trăiesc cu asta deja de 19 ani, eu am reușit să-mi înving toate temerile. Ultima barieră am depășit-o recent, când le-am povestit copiilor mei despre statut, fiindcă restul familiei știa despre aceasta de la bun început. Copiii m-au acceptat, m-au înțeles și toate temerile mele s-au spulberat.
Adică doar aceste temeri te împiedicau să-ți dezvălui statutul?
Evident, am trecut prin multe situații neplăcute din cauza statutului meu. Astăzi am dorința să produc o schimbare, fiindcă timp de 19 ani am văzut multe și m-am confruntat eu însămi cu situații grave. Spre exemplu, m-am confruntat cu refuzul de a-mi accepta copiii la grădiniță, la școală. Adesea m-am confruntat cu discriminarea din partea medicilor. Trecând prin toate acestea, îmi doresc să produc o schimbare în atitudinea față de oamenii care trăiesc cu HIV și, în general, atitudinea față de această boală.
Câți copii ai?
Am gemeni: un băiat și o fată.
Ei s-au născut sănătoși?
Da.
Aceasta este cel mai important.
Într-adevăr aceasta este ceea ce contează cu adevărat, luând în considerare faptul că atunci când i-am născut nu era nici tratament, nici profilaxie. Ei s-au născut în anul 1999.
Pe atunci deja știai despre statutul tău?
Da. Am aflat despre statut în anul 1997. Până și astăzi îmi amintesc cum la fiecare trei luni îmi duceam copiii la medic pentru a face analiza de sânge din venă. Așa am făcut până la vârsta de 3 ani. Pe atunci acestea erau regulile. Pentru mine era foarte dureros.
Cum le explicai copiilor necesitatea acestor proceduri?
Ei nu-mi adresau întrebări. Dacă trebuie, atunci trebuie.
Când ați făcut ultima analiză, ai respirat ușurată?
În principiu, da. Pentru mine sănătatea copiilor întotdeauna a fost pe primul loc. Când eram la maternitate, eram într-o stare confuză și incertă: unii medici spuneau pe atunci că se interzice alăptarea, alții mă convingeau că se poate. În timp ce ei dezbăteau acest subiect, eu intrasem în panică: „Copiii mei trebuie să stea flămânzi în timp ce voi nu știți ce să faceți?” și primele cinci zile i-am hrănit cu piept totuși.
Ai menționat că te-ai confruntat cu refuzul de a-ți accepta copiii la grădiniță. Cum a fost, ai putea să ne povestești?
Prima dată nu i-au acceptat la grădinița de la locul de trai. Pe atunci eu mă aflam la reabilitare în regiunea Sankt-Petersburg, iar copiii erau în grija mamei mele. Directoarea grădiniței mai nu plângea, fiindcă problema era în părinții care, aflând despre statutul meu, i-au pus condiția: fie ea refuză să-mi accepte copiii, fie ei nu își mai aduc copiii la grădiniță.
De unde au aflat că ai HIV?
Orașul e mic. După acest incident am încercat să-i aranjăm la o altă grădiniță, apoi la a treia, dar peste tot ne aștepta același lucru. În cele din urmă, am scris un demers în adresa primăriei. Păstrez și astăzi răspunsul oficial parvenit de la ei: „A fost convocată ședința părinților cu participarea medicilor-infecționiști, la care s-a decis că gemenii Lebedev au dreptul să frecventeze grădinița”. Cu toate acestea, oricum m-am confruntat ulterior cu probleme. În cele din urmă, copiilor li s-a alocat loc într-o grădiniță pentru copii cu retard mintal, la periferia orașului.
În același timp, partea bună a acestei situații este că, probabil, copiii au crescut cu o atitudine normală față de acei care sunt diferiți?
Da, aici sunt de acord. Datorită acestei experiențe, ei și astăzi îi tratează pe oamenii cu particularități mintale pe picior de egalitate. Chiar și atunci când mi-am dezvăluit statutul, am rămas surprinsă de atitudinea lor calmă.
Te-ai pregătit cumva anume pentru a le povesti despre statutul tău?
Eu permanent le puneam la îndemână literatură, îi întrebam ce părere au, încercam să aflu atitudinea lor față de această boală. În orice caz, ei sunt foarte bine informați, or, ei sunt la curent unde lucrez, participă la acțiunile pe care le organizăm, mă vizitează la centrul social. Bineînțeles că după discuția noastră au apărut întrebări și eu m-am străduit să le răspund la toate.
Despre moarte nu te-au întrebat?
Nu prea am discutat despre aceasta. Ei știu totul despre metodele de prevenție, despre tratament, știu că o persoană cu un asemenea diagnostic poate trăi o viață lungă, ca ceilalți oameni.
Svetlana, ai menționat ceva mai devreme despre reabilitare. Cât timp ai fost în dependență?
În jur de 10 ani. Am învățat bine la școală, practicam sportul. După absolvirea școlii am refuzat să merg la facultate și, bineînțeles, părinții au rămas șocați: cum așa? Eu conștient am picat examenele de admitere la Moscova, fiindcă visam să studiez la Kiev. În cele din urmă, am mers la un colegiu din Bălți pentru a nu-mi pierde timpul. Am lucrat după aceasta câțiva ani și apoi totuși am aplicat la Universitatea Agrară din Chișinău. Odată, la cămin, am căzut și am stat la spital timp de jumătate de an. La facultate am renunțat cu ușurință. Așa s-a întâmplat că am nimerit în sistem (am început să utilizez droguri) și mi-am dat seama că de una singură nu mă voi descurca. Mama deja aflase… Au fost oameni care încercau să mă ajute. Însă eu nu cunosc nici un utilizator care ar fi înțeles imediat problema, și-ar fi adunat de sine stătător forțele și ar fi renunțat la droguri. Eu am utilizat droguri timp de 10 ani. După ce s-au scurs zece ani, mama mi-a înaintat un ultimatum: fie merg la reabilitare, fie mă pot considera orfană.
Ai născut în perioada dependenței?
Cu un an înainte de sarcină am avut o gravă infecție a sângelui, am fost mult timp internată și medicii practic m-au scos de pe lumea cealaltă. În acea perioadă încercam să-mi vin în fire, să nu consum și anume în acea perioadă am rămas însărcinată. Apropo, până în ultimul moment nu am știut că am gemeni. Toată lumea din oraș mă condamna și mă înjura.
De ce?
Fiindcă m-am hotărât să nasc. Toți deja știau despre statutul meu și spuneau că voi naște niște monștri și debili, pe care cu siguranță îi voi infecta. Pe atunci eu aveam o credință oarbă că voi naște copii sănătoși. Nu-mi permiteam nici pentru o clipă să mă gândesc la faptul că ei s-ar putea naște bolnavi sau ar putea apărea anumite complicații. Rudele și oamenii apropiați au susținut decizia mea de a da naștere copiilor. Mai mult decât atât, întotdeauna am avut în viață norocul de a întâlni oameni buni, care credeau în mine, care mi-au fost alături și m-au ajutat. Îmi amintesc că în perioada când utilizam droguri, veneam de la una din casele de amanet unde depusesem din aurul pe care-l mai aveam și m-a întâlnit un prieten căruia i-am împărtășit problema mea. El a fost primul care m-a dus la spital, neoficial, timp de 2 săptămâni m-a însoțit la spital pentru perfuzii. În cei zece ani de dependență am avut urcușuri și coborâșuri. Totul însă s-a sfârșit deja după reabilitare, când eu mi-am spus mie însămi: ”Svetlana Vasilievna, ajunge, până aici!”.
Câți ani aveai atunci?
În jur de 30.
Cum ai reușit să te refaci după toate acestea?
Am început să lucrez, să fiu mamă. Apoi copiii au început să se maturizeze și eu mi-am dat seama că nu pot cere nimic de la ei fără a le arăta propriul exemplu. Astăzi ei știu despre trecutul meu absolut totul. Întotdeauna mi-am dorit ca ei să fie mândri de mine. Astăzi, când ei mă percep ca pe o prietenă a lor, atitudinea lor este ca un balsam pentru sufletul meu. Acesta este rezultatul schimbărilor nu doar în ei, ci și în mine.
Ce fac copiii tăi acum?
Studiază. Fiica deocamdată nu a hotărât la ce facultate va aplica. Feciorul și-a propus să aplice peste un an la Legiunea străină a Armatei Franceze.
Nu ți-e frică să îi lași să plece în viața matură?
Fiecare mamă își face întotdeauna griji. În opinia mea, copilul trebuie să-și parcurgă propria cale în viață. Copiii mei au avut parte de o educație bună și au scopuri pentru viața lor. Eu nu mă îngrijorez cu privire la viitorul lor. Nu am avut probleme cu ei în toți acești 17 ani. Eu știu unde sunt ei, cu cine, îi cunosc personal pe prietenii lor. Când am sărbătorit în acest an împlinirea celor 17 ani ai lor, am fost împreună cu ei: am dansat, m-am distrat și m-am bucurat. A fost super tare.
Nu ți-e frică că ar putea repeta experiența ta?
Nu pot să nu mă tem. Nu există așa ceva. Dar eu consider că educația pe care au primit-o și cunoștințele pe care le-au dobândit îi vor proteja. Astăzi, ca și acum 17 ani, am din nou certitudinea că totul va fi bine.
Svetlana, ce reprezintă pentru tine proiectul „Devianța pozitivă”: o provocare, o oportunitate, o metodă de a te auto-realiza?
Este o posibilitate de a mă simți la locul potrivit. Astăzi mă ocup de ceea ce îmi place și este aproape de sufletul meu. Așa sunt eu ca și caracter: nu-mi sunt indiferenți oamenii. Printre beneficiarii mei sunt persoane care acum ceva timp refuzau să vorbească cu mine. Însă eu am găsit oricum modalitatea de a mă face auzită. La fel fac și astăzi, încercând să ajung la mintea și inima altora, pentru ca aceștia să-și accepte statutul, să nu-l ascundă și să se străduiască să fie pacienți exemplari: să administreze tratamentul, să viziteze medicii etc.
Îți amintești cum ai început să administrezi tratamentul?
Bineînțeles! De fapt, eu am insistat să mi se prescrie tratamentul. Pentru acel moment, eu deja de 15 ani trăiam cu HIV și am observat că imunitatea mea a început brusc să oscileze: ba 500, ba 350 de celule. Într-una din zile, în timp ce făceam investigații, pur și simplu am rugat să mi se prescrie tratament.
A fost greu?
Pentru mine, nu. Eu deja eram suficient de pregătită, știam totul despre tratament. Deja știam că este bine să inițiezi mai devreme tratamentul. În octombrie voi împlini cinci ani de când administrez tratamentul ARV.
Ai avut vreodată dubii cu privire la diagnosticul tău?
Am avut îndoieli cu privire la corectitudinea diagnosticului care mi s-a stabilit în Moldova. Că doar copiii mei s-au născut sănătoși și bineînțeles am început să fiu frământată de îndoieli serioase. Ulterior însă, când am făcut analize repetate la Sanct Petersburg în timpul reabilitării, îndoielile au dispărut, fiindcă analiza a fost pozitivă.
Te-ai confruntat cu discriminarea?
Mă confrunt și astăzi. De regulă, din partea medicilor. Ori de câte ori văd aceste lucruri, îmi dau seama că această atitudine depășește capacitatea mea de înțelegere.
În opinia ta, în ce constă problema? Spre exemplu, de curând am realizat un interviu cu ministrul Sănătății în care afirma că în ultimii ani în adresa ministerului nu au parvenit plângeri privind cazuri de discriminare.
Cazuri sunt multe. Problema e că oamenii nu știu cum să-și apere drepturile, ei nu sunt obișnuiți să se adreseze în instanța de judecată. De aceea situația nu se schimbă, or, acțiunile reale de confruntare directă a discriminării sunt cazuri singulare.
Imaginează-ți că ai fost desemnată în funcția de ministru al Sănătății. Ce ai face în primul rând pentru a stopa epidemia?
Este nevoie de un plan de acțiuni bine gândit. Mi se pare că la moment în această sferă dețin mai multă experiență ONG-urile. Acestea sunt mai aproape de oameni. Cu toate acestea, fiecare acțiune pe care o organizăm, spre exemplu, traseul siguranței, dovedește că sunt oamenii care doresc să afle și să audă ceva, dar sunt și dintre acei care nu le pasă de nimic. Fiecare trebuie să conștientizeze că trebuie să se testeze sau să facă investigații, fiindcă mulți consideră că dacă el sau ea nu este narcoman sau lucrătoare a sexului comercial, pe ei această boală nu îi privește. Acesta este un stereotip. Astăzi nimeni nu este asigurat. Ce te costă să mergi o dată pe an la policlinică și să faci testul? Pentru mulți oameni această analiză este echivalentă cu atingerea de ceva ciumat. Dar practica testării și investigării trebuie să devină una obișnuită, asemenea vizitei planificate la ginecolog, ftiziolog, dentist. Da, este o boală serioasă, însă dacă ai față de ea și o atitudine serioasă, ea va deveni o boală cronică obișnuită, simplă în tratament și diagnosticare.
Dezvăluirea statutului, care se produce tot mai frecvent, este o tendință bună, corectă? Cum crezi?
Desigur. Acesta este instrumentul care distruge stereotipurile. Poate nu vom reuși chiar deodată să învingem această stigmă, însă trebuie să o facem permanent, din an în an. Atunci oamenii vor înțelege că noi nu suntem diferiți, fiindcă noi studiem, lucrăm, naștem copii ca și toți ceilalți oameni.
Când persoanele care trăiesc cu HIV decedează, te afectează, te răvășește?
Chiar de curând am înmormântat un beneficiar și, într-adevăr, aveam înăuntrul meu o profundă părere de rău, un gol. Beneficiarul nu era aderent, a suferit de tuberculoză, ajunsese în stadiul SIDA. De atâtea ori am fost la el, i-am explicat, l-am rugat, îi aduceam eu personal tratamentul. Însă omul pur și simplu nu vroia să lupte pentru viața sa. Îmi este milă, bineînțeles, de asemenea oameni. Dar cum să lupți când omul are o asemenea atitudine față de sine însuși? Poate ar trebui să învățăm să ne iubim pe noi înșine câtuși de puțin? Eu întotdeauna le spun clienților mei: iubiți-vă pe voi înșivă, fiindcă viața și sănătatea voastră depind de propria atitudine față de voi.
Ce te ajută cel mai mult să te iubești pe tine însăți?
Copiii. De fapt, dintotdeauna am avut această dragoste față de mine, doar că pentru o anumită perioadă am cam uitat cum se face.
Dar cum ar putea să învețe să se iubească pe ei înșiși persoanele cu HIV care deocamdată nu știu ce înseamnă aceasta?
Trebuie pur și simplu să te înțelegi pe tine însuți și să devii nițel mai sigur pe tine. Oamenii nu trebuie să se dea bătuți. Totul este posibil, niciodată nu este prea târziu. Eu nu cred că omul nu-și dorește ceva mai bun pentru sine, doar că fiecare înțelege acest bine în felul său. Nimeni dintre noi nu-și dorește să schimbe ceva în rău, nu?! Totul în jur se schimbă în bine.
Acest interviu a fost realizat în cadrul proiectului „Prototipul abordării inovative a devianței pozitive a femeilor și bărbaților care trăiesc cu HIV în Moldova”. Proiectul își propune drept scop reducerea nivelului de stigmă și discriminare față de persoanele care trăiesc cu HIV prin implementarea prototipului devianței pozitive în vederea creșterii numărului de PHS care trăiesc cu HIV deschis, fără a-și ascunde statutul. Proiectul este finanțat de organizația „UN Woman”, fiind implementat de către Asociația Obștească „Inițiativa Pozitivă”.