Terapia ABA, sistemul nerecunoscut în Moldova care transformă obsesiile copiilor cu autism în atuuri

„Hai!”, îl îndeamnă Mihai, un copil de trei ani cu autism, pe terapeutul său. „Sus!”, precizează băiețelul, semn că vrea să fie luat în brațe pentru a ajunge la raftul cu jucării de unde ia câteva cartonașe. Faptul că Mihai rostește această cerere reprezintă o mare reușită, întrucât cu doar câteva luni în urmă micuțul nu vorbea deloc. A început să lege cuvinte datorită orelor intensive de terapie ABA, un sistem de învăţare care dă cele mai bune rezultate în cazul copiilor cu autism.

„SOS Autism” este unul dintre cele două centre din Republica Moldova unde copiii cu autism pot face terapie. Zilnic, aproximativ 38 de copii petrec aici între 2 și 4 ore. Ideal ar fi să se facă 20 de ore de terapie în săptămână însă numărul mic al specialiștilor nu permite acest lucru, mai cu seamă pentru că un psihopedagog are grijă de un singur copil, iar activitățile în grup sunt mai rare.

Exercițiile de bază în terapia ABA

În cadrul terapiei ABA, bazată pe analiza comportamentală aplicată, psihopedagogul lucrează individual cu copiii, întrucât fiecare dintre aceștia este foarte diferit. „S-a făcut un studiu în SUA la care au participat 6.000 de copiii cu autism. S-a dovedit că nu s-au găsit doi la fel”, explică Olga Guzun, membră a centrului „SOS Autism” și mama unui băiețel cu o formă ușoară de autism.

Reacțiile care apar instinctiv la un copil tipic nu se manifestă la un copil cu tulburări autiste. Cel mai simplu îndemn: „Vino la mine” nu înseamnă nimic pentru o persoană cu autism. „Acesta este și unul din primele exerciții pe care le facem. Încercăm să-l învățăm să reacționeze la acest îndemn. Ducem copilul într-un colț al camerei, rostim aceste cuvinte: vino la mine și îl tragem ușor spre noi. Când face un pas, îl lăudăm. O acțiune care este încurajată va fi repetată. Copilul face legătura între cuvintele pe care le-am rostit, acțiunea pe care a făcut-o la auzul cuvintelor și faptul că a fost lăudat pentru ce a făcut”, explică Galina Basistaia, administratoarea centrului „SOS Autism”.

O particularitate a terapiei ABA este schimbarea terapeutului la o anumită perioadă de timp, întrucât copilul se obișnuiește să lucreze cu o singură persoană, să reacționeze doar la îndemnurile acesteia și să nu știe că poate comunica la fel și cu altcineva.

Generalizarea

Un copil mic cu autism este tabula rasa, el nu stie nimic, spune Galina. „Ei trebuie să învețe absolut tot, de la contactul vizual la cum să reacționeze potrivit la momentul potrivit. Un exercitiu important ține anume de contactul vizual. Copilul este învățat ca în momentul în care își aude numele, să identifice persoana care l-a strigat și să stabilească un contact vizual”, lămurește Galina, care, de asemenea, este mama unui băiat cu autism.

În terapia ABA există un compartiment decisiv numit „generalizare”. Olga explică faptul că atunci când auzim cuvântul „câine” ne imaginam respectivul animal, pe când pentru un copil cu autism această sintagmă nu înseamnă nimic decât o adunătură de sunete. „În acest caz copilului i se arată o imagine cu un câine și se pronunță de mai multe ori acest cuvânt. Astfel, în mintea copilului cu autism imaginea respectivă se asociază cu respectivul cuvânt. Dacă o să îi arătăm o imagine tot cu un câine, dar de altă rasă, atunci el nu va ști că acela e tot câine și i se va părea cu totul altceva. Aici intervine exercițiul generalizării când copilului i se pun în față multe poze cu diferite rase de câini și i se explică faptul că este vorba despre același animal. Toate aceste exerciții trebuie să fie raportate la realitate, adică scoatem copilul afară și îi arătăm cum arată câinii în realitate”, lămurește Olga.

Un creier programat

Copiii cu autism se simt bine în rutină, iar tot ce este nou le perturbează  liniștea. Pentru că nu au abilități instinctive de comunicare, aceștia sunt programați să răspundă într-un anume fel la întrebări și să reacționeze potrivit la momentul potrivit. „La ei totul trebuie să fie programat și foarte clar, structurat.  Copiii cu autism cunosc foarte multe, ei au o memorie fenomenală, dar nu știu cum să exteriorizeze, să comunice tot ce simt și ce cunosc. Există mitul că ei n-ar auzi sau n-ar vedea bine. Dimpotrivă, aud și văd extrem de bine. Creierul lor este cu până la 40% mai activ decât creierul persoanelor tipice. Anume această particularitate îi face să fie hipersensibili la tot ce se întâmplă în jur”, explică Olga Guzun.

Aceasta precizează că există trei tipuri de autism: înalt funcțional, autism mediu și autism sever. „Fiul meu, Matei, are o formă ușoară de autism. S-a dezvoltat normal până la vârsta de un an după care i-au dispărut brusc toate abilitățile și n-a mai vorbit deloc. Ulterior a început să vorbească mai mult în engleză decât în română”, povestește amuzată mămica lui Matei. „Și acum când nu-și găsește cuvintele în limba română, mă roagă să trecem la engleză. A învățat să citească de la vârsta de patru ani și cunoaște extrem de multe lucruri”, povestește Olga.

Hipersensibilitatea copiilor cu autism

Matei este într-adevăr un copil extrem de inteligent și prietenos. Atunci când am intrat în sala în care făcea terapie alături de profesoara sa, băiatul tocmai terminase de „gătit” o pizza din plastilină. „Pizza time!”, a exclamat el când ne-a văzut și ne-a anunțat mândru: „Eu sunt Matei!”. După ce am făcut cunoștință, băiatul ne-a inclus repede în cercul lui de prieteni și ne-a invitat să ne jucăm împreună. A ales un joc educativ cu cărți și ne-a citit instrucțiunile în limba rusă. Nu ne-a greșit niciodată numele pe care le pronunța apăsat și cu intonație ca din desenele animate.

Poate că singurul lucru care îl dă de gol pe Matei este faptul că la unele întrebări răspunde mai greu și gândește atent răspunsurile, de parcă le-ar căuta printre cutiile cu informație așezate pe rafturile din căpșorul lui. Flăcăul este foarte energic și are o pasiune aparte pentru telefoanele mobile. Atunci când aude un telefon sunând întreabă curios și aproape obsesiv: „Cine sună?” și este musai să răspunzi la telefon. Se pare că îl deranjează lucrurile care nu sunt duse la bun sfârșit.

Mama lui Matei ne dezvăluie că băiețelul este hipersensibil la sunete. „ El face diferența între sunetul aspiratorului și sunetul uscătorului de păr. Primul nu-l deranjează, pe când pe al doilea nu îl poate suporta. Anul trecut a dezvoltat, de exemplu, o teamă față de insecte. Furnicile pe care eu nici nu le vedeam, el le înconjura”, povestește mămica.

Cererea și recompensa

Într-o altă sală de curs amenajată frumos l-am găsit pe Mihai alături de terapeutul său, Victoria. Băiețelul a venit la centrul „SOS Autism” fără a scoate vreun cuvânt, iar în câteva luni de terapie a evoluat și a început să vorbească. La un moment dat băiețeul se apropie de terapeut și îi spune „Hai!”, femeia îl întreabă „unde?”, la care piciul răspunde hotărât:„sus!”. Acest scurt dialog este o adevărată victorie, aproape un miracol. „Vedeți, aceasta este cererea. Eu o îndeplinesc”, spune Victoria în timp ce îl ia în brațe pe micuț și îl ridică la nivelul unui raft de pe care băiatul ia niște cartonașe cu mașini. Pentru că observă că îi plac, terapeuta folosește cartonașele pe post de recompensă.

Întrucât astăzi Mihai trebuie să învețe să folosească foarfecele, de fiecare dată când taie o bucată de hârtie este copleșit cu laude și primește pentru puțin timp cartonașele. De altfel, pe un raft din încăpere stă un bol cu cereale și alte gustoșenii pe placul copiilor. Acestea se folosesc pe post de recompensă pentru cei mici. La plecare l-am strigat pe Mihai și ne-am luat la revedere. Băiețelul s-a uitat la noi și a exclamat: „pa pa!”, reacție pe care terapeutul a lăudat-o cu entuziasm și bucurie. Orice gest mărunt și neînsemnat făcut de un copil tipic reprezintă o victorie de nedescris pentru un copil cu autism.

Obsesiile transformate în atuuri

Potrivit unor teorii, multe personalități marcante din ştiinţă, politică sau arte, precum Albert Einstein, George Orwell,  Isaac Newton sau Samuel Beckett ar fi avut tulburări de spectru autist, inclusiv sindromul lui Asperger manifestat  prin comportament repetitiv care afectează capacitatea de a comunica şi interesul excesiv pentru un domeniu îngust sau faţă de un aspect restrâns al unui fenomen mai complex. „Într-adevăr, copiii cu autism manifestă interes deosebit pentru un domeniu sau altul. Devin chiar obsedați de telefoane, de anumite obiecte sau ustensile pe care le analizează la nesfârșit. În timp ce persoanele tipice își pot îndrepa atenția către mai multe lucruri în același timp, cele cu autism sunt extreme de atente la un singur lucru, sunt foarte minuțioase și perfecționiste. Încercăm să identificăm domeniile la care se pricep copiii și obsesiile lor care pot fi îndreptate în direcția potrivită astfel încât să se transforme într-un job și să le ofere independență”, explică Galina Basistaia, administratoarea centrului „SOS Autism”.

Astfel, ceea ce societatea cataloghează drept o „dizabilitate” poate fi ușor transformată în „abilitate”. În plus, un copil cu autism este și foarte sincer. „Dacă nu vrei să auzi multe despre tine, mai bine nu întreba. Ei nu pot minți, doar dacă sunt învățati”, mărturisește Olga.

Terapia ABA, nerecunoscută în Moldova

În prezent, metodele terapiei ABA și puținele centre în care se practică acestea nu sunt recunoscute oficial în Republica Moldova. Centrul de reabilitare „SOS Autism” a fost înființat în anul 2013 și este susținut în totalitate de părinții copiilor cu autism. Fondatoarea centrului este Aliona Dumitraș, iar băiatul ei, Cristi, a fost primul copil diagnosticat oficial cu autism în Republica Moldova.

„Cu ani în urmă nimeni nu știa nimic despre această afecțiune. Copiii cu autism erau diagnosticați cu schizofrenie. Sperăm să primim atenție și ajutor din partea statului. Trebuie să ne gândim ce se va întâmpla când acești copii cu autism vor crește. Avem nevoie de metode avansate de diagnosticare timpurie și mai multe centre de reabilitare”, spune Galina. În prezent, la centrul SOS Autism vin 38 de copii de care se ocupă 20 de specialiști, unii dintre ei instruiți chiar în cadrul centrului. Terapia ABA trebuie să fie aplicată cât mai devreme, începând cu vârsta de doi ani și reprezintă un sistem de învățare care durează pe tot parcursul vieții. „Pentru o reabilitare ca la carte copilul trebuie să facă 8 ore de terapie pe zi. La noi se fac câte 2-4 ore, pentru că sunt multi copii și putini psihopedagogi”.

Potrivit unor informații prezentate de Centrul Național de Management în Sănătate la solicitarea centrului „SOS Autism” la sfârșitul anului 2016 erau înregistrați 366 de pacienți diagnosticați cu autism dintre care 349 sunt copii. Datele reprezintă doar cazurile în care diagnosticul a fost deja stabilit și s-au luat în calcul acele persoane care se află sub supraveghere medicală sau frecventează centrele de sănătate mintală din cadrul instituțiilor medico-sanitare publice. Numărul persoanelor cu autism poate depăși ușor această cifră întrucât persoanele cu tulburări de dezvoltare nu primesc întotdeauna diagnosticul corect.