„Trimis pentru îngrjiri paliative și controlul simptomelor la domiciliu”, asta scriu doctorii în cartea medicală a unui pacient cu o boală incurabilă în stadiu terminal. Practic, acestuia i se spune să meargă acasă și să-și aștepte sfârșitul, unul chinuitor și greu de îndurat. Un om bolnav incurabil are însă dreptul să-și trăiască ultimele zile, luni sau ani cu demnitate, în liniște și siguranță. Acestea sunt principiile pe care se bazează îngrijirea paliativă. În Republica Moldova s-a deschis recent primul centru de îngrijiri paliative pentru copii. Un loc unde micuților le este controlată durerea, unde se pot juca și se bucură de toată atenția specialiștilor.
Casa Angelus din satul Isacova, raionul Orhei, este primul centru de îngrijre paliativă pediatrică din Republica Moldova, dar și primul centru de acest tip inaugurat de organizația Hospice Angelus. Înființat oficial la începutul verii, locația găzduiește în prezent trei copii cu boli incurabile. Directoarea centrului, Rodica Costin, spune că încearcă să păstreze o atmosferă „de casă”, cu odăi confortabile, mâncare gătită, fără gresie albă pe pereți, ustensile medicale la vedere sau marcaje pe cratițe și tigăi.
Tratament paliativ gratuit
Casa Angelus poate găzdui până la 15 copii bolnavi și părinții acestora. Pacienții pot petrece aici 90 de zile pe an. Aceștia sunt îngrijiți de un medic pediatru și de asistentele medicale care îi supraveghează non-stop. Părinții sau rudele pot sta cu copilul pe parcursul tratamentului paliativ care este însoțit și de un tratament prescris de medicul oncolog. „Medicamentele prescrise de medicii oncologi sunt asigurate de Compania Națională de Asigurări în Medicină, iar pentru tratamentul paliativ pe care îl oferim noi nu se plătește. Tot ce oferim este gratis”, precizează Mihaela Cernacovschi, medic pediatru al Casei Angelus.
Acum, în Casa Angelus sunt îngrijiți trei copii, doi dintre care au o tumoare pe creier. „Atât Maria, cât și Mihai (nume schimbate – n.r) au trecut prin intervenții chirurgicale în Moldova și în Rusia, însă ultimele investigații au demonstrat o recidivă a tumorii. Copiii se simt rău, respectiv medicii lor i-au trimis la îngrijiri paliative. De obicei, medicii asta scriu în recomandările lor: «Controlul simptomelor la domiciliu». Și asta-i tot”, povestește pediatrul instituției.
Mihai are 14 ani, iar Maria, a cărei stare este cea mai gravă, are 10 ani. Psihopedagogul Casei Angelus mărturisește că fetița nu dorește să iasă din odaia sa, să se joace sau să comunice cu alți copii. „Este un copil retras, introvert. Nu vrea să-și deschidă sufletul și noi nu știm cum să facem mai bine… Cancerul s-a extins și în alte părți ale corpului și este vizibil. Ea înțelege și simte că ceva nu este în regulă, dar părinții săi au decis să nu-i vorbească direct despre diagnosticul său”, spune psihopedagogul Diana Bradu.
În astfel de cazuri, comunicarea veştilor rele este un proces care seamănă mai mult cu o negociere. Pacientul are dreptul, dar nu şi obligaţia de a afla o veste rea.
„Pentru că vorbim despre minori, numai părinții acestora pot decide dacă micuților li se poate comunica adevărul despre starea lor de sănătate. Așadar, noi nu avem cum să abordăm aceste subiecte fără consimțământul părinților”, explică psihopedagogul.
Pacienții Casei Angelus
Mihai are o tumoare pe trunchiul creierului, ceea ce îi provoacă un dezechilibru psihomotor. Mereu caută să se sprijine de ceva când merge. Se simte obosit, vorbește încet și rar. Aproape că nu zâmbește, dar are o prezență foarte caldă. „El este șeful la noi! Și un adevărat cavaler!”, spun asistentele medicale. Adolescentul povestește entuziasmat despre faptul că urmează să plece într-o excursie de 2 săptămâni în România și că va zbura pentru a doua oară cu avionul. Îi place să coloreze și ne invită în camera sa. „Așezați-vă pe pat să vedeți ce comod este!”, ne îndeamnă el.
Cel de-al treilea pacient al casei este Marin (nume schimbat – n.r), un băiat de 16 ani diagnosticat cu epilepsie și demență. Adolescentul nu poate fi lăsat fără supraveghere nicio clipă, iar cea care i-a fost alături secundă de secundă în toți acești ani este mama sa, Victoria. Femeia spune că se află de aproape 2 săptămâni la Casa Angelus, iar fiul său a avut parte de îngrijiri minuțioase în tot acest timp. Mama băiatului mărturisește că abia a avut timp să facă o baie și să-și schimbe hainele. „Am avut o noapte albă. Marin n-a vrut în ruptul capului să doarmă. Am stat cu el până la 4 dimineața. Ne-am uitat și la televizor și ne-am jucat, ne-am și plimbat”, spune Victoria.
„Diagnosticul lui Marin e de râs și de plâns”
Mihaela, una dintre asistentele medicale spune despre Marin că „te simte foarte bine”. „El a înțeles că eu sunt mai îngăduitoare și când e sub supravegherea mea poate face orice. Alături de mama sa însă este foarte ascultător”, povestește Mihaela despre pacientul ei. „El e foarte iubăreț. Te poate strânge tare, tare în brațe și are propriul mod de a comunica”, povestește tânăra asistentă medicală.
Mama băiatului spune că a observat deficiențe în dezvoltarea copilului pe când acesta avea puțin peste un an. „Am observat că nu îndeplinește comenzi simple, nu vorbește, nu reacționează. Diagnosticul lui Marin e de râs și de plâns. La început mi-au spus că e vorba despre epilepsie simptomatică, iar mai târziu, că este vorba despre epilepsie și demență. Starea sa se înrăutățește. Pe parcursul anilor nu a reușit să deprindă careva abilități. Nu poate fi lăsat fără ajutor. Mănâncă singurel doar dacă-i place mâncarea”, ne destăinuie Victoria. „Îi plac mișcările stereotipice. Ar putea repeta un gest la nesfârșit”, adaugă ea.
La masa de prânz lui Marin i se închid ochii și pică de somn, dar mama sa îl tot pișcă ușor de obraji în speranța că-l mai ține treaz, „pentru ca la amiază să doarmă mai bine”.
„Le facem pe plac copiilor”
În Casa Angelus, deșteptarea se dă la 07.30. La 08.30 se servește micul dejun, iar apoi urmează tot felul de activități și plimbări în aer liber. La 11.00 se ia o gustare, iar la 13.00 urmează prânzul, după care copiii se pot uita la televizor sau dorm. După cina de la ora 18.00 aceștia mai au timp să se plimbe sau să se joace, iar stingerea se dă la orele 22.00. „Chiar dacă acesta este regimul nostru oficial, nu îl impunem copiilor. Dacă pacientul nu a dormit bine noaptea, nu putem să-l trezim la 07.00 dimineața. Încercăm să le creăm tot confortul fizic și psihologic. Meniul este divers și le gătim copiilor ceea ce vor ei să mănânce”, povestește Rodica Costin. „Zilele trecute, Maria ne-a spus că îi este poftă de mămăligă cu lapte, așa cum îi face tăticul ei acasă. I-am împlinit pofta. Lui Mihai, de exemplu, îi place supa de mazăre din care ar putea mânca tot timpul”, adaugă directoarea Casei Angelus.
Familiile nu îngrijesc corect bolnavul în stare terminală
Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psihosociale şi spirituale. În Republica Moldova, multe familii nu conștientizează ce înseamnă îngrijirea paliativă și cum se oferă aceasta. „Oamenii când aud de paliație se gândesc că-i gata, că omul va muri, că nu se poate face nimic. Total greșit. Atunci când tratamentul curativ a eșuat, există alternativa tratamentului paliativ care poate prelungi viața. Pronosticul de viață rămâne limitat, într-adevăr, dar oamenii își pot trăi ultimele zile cu demnitate, fără dureri chinuitoare”, explică Mihaela Cernacovschi, medic pediatru al Casei Angelus. „De multe ori, rudele bolnavului nu știu cum să-l îngrijească. Îi administrează haotic medicamentele care să-i ia din dureri, în doze nerecomandate și abia atunci când pacientul se simte deja foarte rău”, povestește pediatrul.
„Nu avem morfină pentru copii”
Mihaela spune că un pacient cu o boală incurabilă și în fază terminală trebuie abordat din mai multe puncte de vedere. Foarte important este modul în care i se administrează analgezicele și în ce cantități. „Unui pacient care are dureri mari, i se oferă, de obicei, morfină. Dar nu putem recurge direct la morfină și derivații ei, mai ales când vorbim despre copii. În primul rând se stabilește intensitatea durerii. Dacă aceasta nu este foarte puternică, mai întâi se administrează Paracetamol sau Ibuprofen. Dacă durerea persistă, se administrează Tramadol cu codeină și abia apoi se apelează la morfină. Dozele acestor substanțe se stabilesc în funcție de kilogramele pacientului și este foarte important să fie administrate regulat. Ideea nu este să-i luăm durerea pacientului, ci să o prevenim”, explică medicul pediatru.
„În Republica Moldova, morfina nu se găsește în forme pentru copii, adică sub formă de picături sau tablete. Pentru un copil este mai ușor să bea o pastilă decât să suporte o injecție din 6 în 6 ore. Am încercat de nenumărate ori să atragem atenția asupra acestei probleme, dar nu primim niciun răspuns pozitiv. Nu se face nimic în acest sens”, mărturisește Mihaela Cernacovschi.
În concluzie, îngrijirea paliativă este cea care, în loc să spună „nu mai este nimic de facut”, spune „de acum ne vom concentra pe ceea ce putem controla și schimba”.
„Rolul meu este să le fur copiilor un zâmbet”
Pe lângă faptul că primesc medicamente, o atenție sporită se acordă activităților didactice și jocurilor care să-i animeze măcar puțin pe copii. Diana Bradu este psihopedagog în cadrul centrului de îngrijire paliativă. Așa cum îi place să se exprime, rolul său este acela „de a le fura celor mici un zâmbet”. „Aceasta este cea mai mare răsplată pe care aș putea-o obține. Durerea fizică a pacienților duce la anxietate și stări depresive, iar starea bolnavului se transmite și rudelor acestuia. Eu încerc să-i înveselesc, să-i atrag în diferite activități educative și recuperatorii”, povestește Diana.
Specialiștii în tratamentul paliativ vorbesc despre conceptul de „durere totală” care definește apariţia durerii fizice produse de boală, dar şi de componente legate de starea psihoemoţională a pacientului. Potrivit principiilor terapiei paliative, când simptomele sunt dificil de controlat prin medicamente, pot exista factori emoţionali, psihici, sociali şi spirituali care contribuie la apariţia acelui simptom şi care, dacă sunt înlăturaţi, pot determina atenuarea sau dispariţia disconfortului fizic.
„Am citit recent o pildă care ar merita să devină un motto al nostru. Este vorba despre dialogul dintre doi pacienți aflați în stare terminală, unul este optimist și altul pesimist. Cel optimist îl îndeamnă pe al doilea să petreacă timpul împreună frumos și să se distreze. Pacientul pesimist întreabă de ce ar face așa ceva, dacă oricum va muri. Răspunsul optimistului este extraordinar: «Da, tu vei muri într-o zi, dar în celelalte zile vei trăi…» Cred că lecția aceasta este cea mai importantă. Până a ajunge la moarte, trebuie să trăiești frumos și cu demnitate”, afirmă Diana Bradu.
„Foarte des pacienții întreabă cât timp mai au de trăit. Dar un om sănătos poate pune aceeași întrebare. Cât mai are? Nimeni nu poate ști”, afirmă psihopedagogul.